Madalena do Espírito Santo ainda está no útero da mãe, mas já se prepara para um longo tratamento de saúde. Filha da jornalista Déborah Sathler com o sambista Tunico da Vila, Madalena foi diagnosticada com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), uma doença cardíaca rara que afeta a maioria das estruturas do lado esquerdo do coração.
SHCE
A doença ocorre em um a cada cinco mil bebês nascidos vivos, e compreende 8% de todos os casos registrados de cardiopatias congênitas. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
Tratamento
O tratamento significa três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. Devido aos grandes avanços na cirurgia e na medicina, muitas crianças que nascem com SHCE têm bons resultados. Apesar do sucesso obtido nos últimos anos, o tratamento não significa uma cura, j´´a que a criança operada precisará de atendimento médico especializado pelo resto de sua vida. Sem tratamento, 90% dos bebês com SHCE morrem no primeiro mês de vida.
De acordo com o cirurgião cardiovascular e cardiopediatra Jefferson Duarte Magalhães, um dos maiores especialistas em SHCE do Brasil, a síndrome é rara, mas com o tratamento adequado e o devido diagnóstico neonatal, a taxa de mortalidade tem diminuído no Brasil e no mundo.
“Após o diagnóstico, normalmente se espera a criança nascer para iniciar o tratamento cirúrgico. Nos anos 80, praticamente 100% dos pacientes morriam no Brasil. Com os avanços das técnicas médicas, hoje os resultados são bem favoráveis”, ressalta o médico.
O cardiologista também afirma que a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) é a patologia congênita mais grave relacionada à cardiopatia.
Jefferson Magalhães ainda destaca que a falta de tratamento adequado no país tem a ver com a qualidade do pós-operatório e com o diagnóstico precoce .
“Não basta apenas a expertise do médico cirurgião, existe toda uma equipe multidisciplinar bem treinada que fará com que o tratamento obtenha o sucesso esperado. Por isso poucos centros no país possuem resultados equivalentes no tratamento da SHCE comparados aos centros de referência mundial”.
Espírito Santo
A decisão de realizar o tratamento fora do Espírito Santo, conforme Déborah afirma, não é uma decisão do casal e sim uma orientação médica. “Aqui no Estado não temos uma estrutura suficiente para cuidar da Madalena. Essa decisão de ir para um grande centro, como o Rio de Janeiro, não é fácil, mas totalmente necessária”.
Ao descobrir a doença da filha, o casal procurou grupos de apoio nas redes sociais e casos parecidos no Espírito Santo. “Com isso, pudemos verificar os casos de sucesso aqui no Estado, mas todos eles foram realizados em outros locais, como Belo Horizonte, Rio de Janeiro e São Paulo”, afirma Déborah.
Com relação a doença, consultamos a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). A Sesa informou que o Hospital Estadual Infantil e Maternidade de Vila Velha e o Hospital Evangélico de Cachoeiro de Itapemirim realizam cirurgias cardíacas pediátricas, entre elas, a cirurgia para correção da doença.
Esperança
Uma das maiores inspirações para o casal é o capixaba Vitório Tonani, de 13 anos. Segundo Márcia Tonani, mãe de Vitório, a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) foi descoberta com 23 semanas de gravidez com o ultrassom morfológico. Mesmo com plano de saúde particular, os médicos aconselharam que a mãe procurasse um centro especializado fora do Estado.
“Na época, isso é, há 13 anos atrás, apenas uma a cada dez crianças nascidas conseguia sobreviver. Mas graças a Deus, tudo deu certo com o Vitório. A primeira cirurgia foi realizada menos de 24 horas após o nascimento. A segunda, três meses depois. E a terceira cirurgia, realizada para fazer com que o sangue circulasse por todo o corpo, quando ele já estava com dois anos de idade”, relata Márcia Tonani.
Hoje, aos 13 anos, Vitório vive uma vida normal. Estuda, pratica esporte e adora assistir futebol. Claro, com certas restrições e um acompanhamento médico de seis em seis meses. Além disso, uma vez por ano vai até São Paulo para realizar exames de rotina.
Grupo de Apoio
Márcia Tonani, Déborah Sahtler e Tunico da Vila, assim como várias outras famílias, fazem parte de um grupo de apoio a mães e pais de crianças cardiopatas no Espírito Santo. Através do grupo, eles trocam experiências e compartilham informações.
Fonte: R7.
